-Moje nazwisko Trunkwalter. Dowiedziałem się, że ma Pani córkę z upośledzeniem umysłowym.
-Tak. Mam - odpowiedziałam
-W dniu 3 maja organizuje spotkanie rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Czy weźmie Pani udział?
-Tak
-A czy zna Pani w okolicy innych rodziców, którzy mają takie dzieci?
-Nie - odparłam.
Był rok 1983. Poszłam na spotkanie. Sami nieznajomi - 23 osoby. Zdziwiłam się, że tyle dzieci upośledzonych jest w Jarosławiu.
Zebranie zaszczyciła swoja obecnością mgr Krystyna Mrugalska - prezes Komitetu Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski. Mówiła o istniejącym już od 25 lat ruchu rodziców. "Sprawę swoich dzieci, musicie wziąć we własne ręce. Nikt wam nie wyjdzie naprzeciw. A kto z państwa zrobi coś dla swego dziecka - zrobi te dla innych". Założyliśmy Koło - już siedemdziesiąte w Polsce. Zostałam sekretarzem. Pan Trunkwalter oczywiście przewodniczącym. Pierwszy krok za nami. Następne to rozpoznanie różnych kategorii dzieci z upośledzeniem umysłowym. Przeprowadzaliśmy rejestrację i propagowanie działalności tak, aby trafić z niezbędną informacją do możliwie szerokiej rodziców. Zasięgiem działania objęto miasto i okolice.
Następny etap: formułowanie i opracowanie metod zaspokajania potrzeb, jak również inicjowanie form opieki i rehabilitacji. Skala potrzeb okazała się ogromna. Liczba członków szybko rosła. W ankietach, które wypełniali rodzice, były słowa określające stan dziecka: "nie mówi, nie chodzi, nie je samodzielnie, moczy się, utrudniony kontakt", przyczyny - najczęściej "dziecięce porażenie mózgowe" Zespół Downa, Wili Pradera i inne, często połączone z niedowładem dwu lub czterokończynowym. A jeszcze często choroby towarzyszące: epilepsja, serce, nerki...Wiek 3, 5, 6, 15 i więcej lat.
Nikt z nas nawet nie przypuszczał, że na naszym terenie jest tyle dzieci z niepełnosprawnościami psychoruchowymi, gdzie one były dotychczas? Na ulicach nie było ich widać. Co się z nimi działo? Każda rodzina sama borykała się ze swoim nieszczęściem i życiem. Pełni niepotrzebnych kompleksów, załamań, poczucia, że jest się czymś gorszym w społeczeństwie ludzi zdrowych i silnych.
Władze? Nie interesowały się problemem. Istniejąca szkoła specjalna, pomijając, że nie spełniała elementarnych warunków lokalowych oraz wychowawczych, załatwiała problemy tylko dzieci z lekkim upośledzeniem lub zaniedbanych środowiskowo. Dzieci z głębokimi niepełnosprawnościami nie miały oparcia ani w służbie zdrowia ani woświacie. Rodzice na własna rękę, wykorzystując znajomości i inne układy, nakładem dużych trudów i kosztów jeździli do Warszawy czy Krakowa na konsultacje i rehabilitację. Nie wszystkich jednak na to było stać.
Boże - myślałam - dlaczego godziliśmy się, że to wola boża, że tak musi być i będzie dalej. trzeba się ocknąć z bierności, wykorzystać doświadczenia innych. Nie biadolić nad brutalna rzeczywistością. Trzeba działać. Starania Koła poszły więc w kierunku zaspokajania potrzeb w leczeniu, rehabilitacji, pomocy socjalnej, zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny i pomocniczy. Najważniejsze zadanie: zorganizowanie placówek specjalistycznych. Zacząć od najmłodszych, czyli przedszkole specjalne. Szturm na Oświatę - "Chcemy oddział specjalny - zapewnimy kadrę". Gładkie przyjęcie, zrozumienie problemu. Wychodzimy usatysfakcjonowani i ... słyszymy (już za drzwiami) "my dla normalnych dzieci nie mamy miejsca. Co im się zachciewa?". Nienormalni? Kto? Co dalej? Pod patronatem prof. dr. hab. Jana Haftka zorganizowaliśmy spotkanie z udziałem władz wojewódzkich, miejskich, dyrektorów zakładów pracy, służby zdrowia i oświaty "Niepełnosprawni - problem społeczny". Cel - zorganizowanie Ośrodka Rehabilitacyjno-Wychowawczego i wczesnej interwencji. Narada zaowocowała spotkaniem roboczym Zarządu Koła u Naczelnika Miasta z udziałem przedstawicieli oświaty i zdrowia. Spisano notatkę. Na permanentne wystąpienia Zarządu o wykonanie podjętych ustaleń - pisemna odpowiedź "Ośrodek może być uruchomiony po stworzeniu warunków lokalowych", nie precyzując przez kogo i kiedy.
Próbujemy inaczej. Wyszukaliśmy duży piętrowy budynek do sprzedania. Znalazł się sponsor. Dał na jedną czwartą budynku. Innych już nagrywaliśmy. I znowu ani zdrowie ani oświata nie pałali chęcią finansowania. A wtedy (lata 84-85) nie było innych możliwości. Sprawa upadła. Przez kilka lat nic się nie działo w tym kierunku. Nadeszły lata 90-te. Nastąpiło wiele zmian w organizacji i strukturze Kół w Polsce. Powstawały różne stowarzyszenia. Wyzwalano się od wpływów TPD. W Warszawie komitet przekształcił się w Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Nastąpił żywiołowy rozwój organizacyjny.
Reagując na pismo Stowarzyszenia w sprawie kontynuacji działalności kół w terenie - zarejestrowaliśmy się w Zarządzie Głównym. Dokonano zmian w zarządzie Koła.
Placówki specjalistyczne były już w wielu miastach Polski. Rozpoczęliśmy pertraktacje z Urzędem Miejskim i Zarządem Głównym. Sytuacja w kraju sprzyjała tym zabiegom. Likwidowano zbyt obciążające budżet, a za mało wykorzystywane żłobki i przedszkola. środki tak na adaptację, wyposażenie jak i działalność można było załatwić. Pukamy więc kolejny raz do drzwi kamienia. Jest. Żłobek Miejski. Bezpłatna dzierżawa na 25 lat. Radość organizacji z wymarzonej placówki, zapał i szerokie plany - co tu będzie.
W marcu 1993 roku - po dziesięciu latach, koniec zmagań, starań i kłopotów z władzą. Uruchomiono Ośrodek Rehabilitacyjno-Wychowawczy, a w 3 lata później Warsztat Terapii Zajęciowej.
Dzieci i młodzieży wciąż przybywa. Już za ciasno obu placówkom w jednym budynku. Idziemy za ciosem - składamy wniosek o drugi budynek. Za nami przemawia doświadczenie, wiarygodność, jasno wytyczone cele. Tworzymy mocną, zwartą organizację. Jesteśmy liczącym się współpartnerem - organizacją pozarządową, która przejmuje zadania Państwa. To wszystko zaowocowało. Jest propozycja: przedszkole usytuowane w pobliżu parku, jedno z najnowszych, na osiedlu mieszkaniowym.
I znowu trafiliśmy na kamienne drzwi obojętności. Tyle, że tym razem ze strony społeczeństwa lokalnego. Tworzyli zwarty mur sprzeciwu - "urabiali" radnych, władzę, społeczeństwo. Na posiedzeniu Rady, gdy dyskusja zaczęła przechylać się na naszą niekorzyść, wystąpiłam nie jako przewodnicząca, ale matka dorosłej córki: "Moje dziecko straciło już szansę, ale te wszystkie małe dzieci jeszcze ją mają. Nie zamykajcie im drogi do zdrowia, edukacji, godnego życia. One na to zasługują, bo nie są winne, że są inne. Mają prawo jak wszystkie dzieci. Bo czym się od nich różnią - tylko mniejszą sprawnością intelektualna i ruchową?" Werdykt radnych - przekazać.
Mamy więc dużo. Brzmi to jak wyliczanka: Ośrodek Wczesnej Interwencji, Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, Warsztat Terapii Zajęciowej, środowiskowy Dom Samopomocy. Jest także Grupowy Dom Rodzinny wstanie surowym i Galeria Przedmiotu na jarosławskim Rynku. Ale są też plany - doskonalenie prowadzonej działalności, rozwijanie różnych form aktywności i zaradności młodzieży i dorosłych - niepełnosprawnych intelektualnie.
Krystyna Rajtar
Serwis fotograficzny:
